5月16日は、HAE DAYという記念日です。

HAE DAYは、希少疾病で難病に指定されているHAE(遺伝性血管性浮腫)の患者自身が、難病に負けずに笑顔でメッセージを貼神し、世界中の患者とつながり、笑顔の輪を広げる日として制定された記念日です。また、HAEの病気のことを社会にしってもある日でもあります。

さらに詳しく「HAE DAY」について知りたい場合はこのまま読み進めることで知識を深めることができます。
 

スポンサーリンク




「HAE DAY」に関する基本情報

ここでは、「HAE DAY」の記念日を誰が制定したのか?なぜ、5月16日なのか?といった基本的なことを紹介します。

誰が制定した記念日なのか?

NPO法人の「HAEJ」が制定した記念日です。

HAEJとは?

HAEJとは、HAEの患者、家族などが参加するNPO法人です。

HAEとは?

HAEとは、希少疾病で難病に指定されている「遺伝性血管性浮腫」という病気です。身体の様々な場所に腫れが起こる病気です。

このHAEは、ほとんど知られておらず、難病に指定されている病気ですが、病名そのものも、ほとんど知られていないので、医師の診断がつきにくく、病気になった人でも自分がHAEであると気づかないこともあります。

なぜ、5月16日が記念日になったのか?

HAE DAYの記念日の日付が、5月16日なのは、「HAEi」(HAE世界国際患者会)が定めたものです。

どんなイベントが行われている記念日なのか?

ハンガリー・ブダペストにおいて、隔年でHAEについての医学学会が、5月16日前後の日程で行われています。

日本国内でのイベントは?

5月16日の「HAE DAY」の近い日程で、2017年には、HAE(遺伝性血管性浮腫)への理解を深めるために、HAEジャパンが、埼玉県草加市のさいゆうヴィレッジ」で患者交流会が開催されました。

いつ、日本記念日協会に登録されたのか?

HAE DAYは、日本記念日協会に登録されている記念日です。HAE DAYが日本記念日協会に登録されたのは、2016年4月21日で、日本記念日協会の加瀬清志代表理事から「HAEジャパン」の山本ベバリーアン理事長(大阪大学教授)に、記念日の登録証の授与が行われました。

スポンサーリンク

 

「HAE DAY」に関する豆知識

HAE DAYにちなんだ豆知識、雑学などを紹介します。

HAE DAYにちなみ、難病関連の記念日を紹介

HAE DAY以外にも日本記念日強化いに認定登録されている難病関連の記念日としては、

  • ゴーシェ病の日(5月4日)
  • IBDを理解する日(5月19日)

などがあります。

日本記念日協会にとっても、難病を社会に知ってもらう方法として、今後も、難病関連の記念日の活用を進めていくとのことです。

 

まとめ

HAE DAYは、難病指定されている遺伝性血管性浮腫といった病気をもっと医師や社会などに知ってもらうのが目的で制定された記念日です。

難病で、成る人が少ないので医師が気付かないというのは、仕方ない気がしますが、そうは言っても、患者や家族などが作っている団体が記念日にまでしている病気なので、医師には気づいてもらいたいところです。

また、早く、治療できる薬が開発されることを心から願います。