５月１６日は、ＨＡＥ ＤＡＹという記念日です。
ＨＡＥ ＤＡＹは、希少疾病で難病に指定されているＨＡＥ（遺伝性血管性浮腫）の患者自身が、難病に負けずに笑顔でメッセージを貼神し、世界中の患者とつながり、笑顔の輪を広げる日として制定された記念日です。また、ＨＡＥの病気のことを社会にしってもある日でもあります。
さらに詳しく「ＨＡＥ ＤＡＹ」について知りたい場合はこのまま読み進めることで知識を深めることができます。
「ＨＡＥ ＤＡＹ」に関する基本情報
ここでは、「ＨＡＥ ＤＡＹ」の記念日を誰が制定したのか？なぜ、５月１６日なのか？といった基本的なことを紹介します。
誰が制定した記念日なのか？
ＮＰＯ法人の「ＨＡＥＪ」が制定した記念日です。
ＨＡＥＪとは？
ＨＡＥＪとは、ＨＡＥの患者、家族などが参加するＮＰＯ法人です。
ＨＡＥとは？
ＨＡＥとは、希少疾病で難病に指定されている「遺伝性血管性浮腫」という病気です。身体の様々な場所に腫れが起こる病気です。
このＨＡＥは、ほとんど知られておらず、難病に指定されている病気ですが、病名そのものも、ほとんど知られていないので、医師の診断がつきにくく、病気になった人でも自分がＨＡＥであると気づかないこともあります。
なぜ、５月１６日が記念日になったのか？
ＨＡＥ ＤＡＹの記念日の日付が、５月１６日なのは、「ＨＡＥｉ」（ＨＡＥ世界国際患者会）が定めたものです。
どんなイベントが行われている記念日なのか？
ハンガリー・ブダペストにおいて、隔年でＨＡＥについての医学学会が、５月１６日前後の日程で行われています。
日本国内でのイベントは？
５月１６日の「ＨＡＥ ＤＡＹ」の近い日程で、２０１７年には、ＨＡＥ（遺伝性血管性浮腫）への理解を深めるために、ＨＡＥジャパンが、埼玉県草加市のさいゆうヴィレッジ」で患者交流会が開催されました。
いつ、日本記念日協会に登録されたのか？
ＨＡＥ ＤＡＹは、日本記念日協会に登録されている記念日です。ＨＡＥ ＤＡＹが日本記念日協会に登録されたのは、２０１６年４月２１日で、日本記念日協会の加瀬清志代表理事から「ＨＡＥジャパン」の山本ベバリーアン理事長（大阪大学教授）に、記念日の登録証の授与が行われました。
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「ＨＡＥ ＤＡＹ」に関する豆知識
ＨＡＥ ＤＡＹにちなんだ豆知識、雑学などを紹介します。
ＨＡＥ ＤＡＹにちなみ、難病関連の記念日を紹介
ＨＡＥ ＤＡＹ以外にも日本記念日強化いに認定登録されている難病関連の記念日としては、
- ゴーシェ病の日（５月４日）
- ＩＢＤを理解する日（５月１９日）
などがあります。
日本記念日協会にとっても、難病を社会に知ってもらう方法として、今後も、難病関連の記念日の活用を進めていくとのことです。
まとめ
ＨＡＥ ＤＡＹは、難病指定されている遺伝性血管性浮腫といった病気をもっと医師や社会などに知ってもらうのが目的で制定された記念日です。
難病で、成る人が少ないので医師が気付かないというのは、仕方ない気がしますが、そうは言っても、患者や家族などが作っている団体が記念日にまでしている病気なので、医師には気づいてもらいたいところです。
また、早く、治療できる薬が開発されることを心から願います。